Un millón de compatriotas colombianos y otros tres millones de compatriotas españoles sufren de enfermedades raras.
Es decir que es algo que “nos puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
«Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.» Según información suminstrada por la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER-
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, son verdaderos valientes, tal y como lo manifesté hace dos años en éste post, en el que les contaba el caso de 4 pequeños: Idaira, Christian, Paula y Ana que sufren enfermedades que por su «rareza» es difícil encontrar un tratamiento adecuado. (Le perdí la pista a dos de ellos, sólo espero que no sea porque no han logrado sobrevivir)
Hoy es 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
- Falta de acceso al diagnóstico correcto y el llamado «laberinto del pre-diagnóstico».
- Falta de información, tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda.
- Falta de conocimiento científico y desarrollo de herramientas terapéuticas, tanto en productos médicos como los mecanismos médicos apropiados
- Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones que puede llevar a la estigmatización, aislamiento, exclusión de la comunidad.
- Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
- Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado.
- Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado.
