Año Convulso – Epilepsia Infantil y Canina

Es increíble como pasa el tiempo, ya hace poco mas de un año de esa pesadilla en París; esa noche y durante más de un mes, la zozobra y la angustia se apoderaron de nosotros. Pasamos todo tipo de angustias, diagnósticos errados y tendenciosos y pruebas y más pruebas, hasta que vimos la luz al final del túnel: Nuestro hijo no tenía Epilepsia Grave, sino Epilepsia Benigna de la Infancia.

Este año ha transcurrido en aparente normalidad: los episodios convulsivos han sido muy pocos y de muy baja intensidad; nunca otra convulsión tónico-clónica como la primera, sino más bien pequeñas crisis epilépticas focales con espasmos, convulsiones y una que otra ausencia, y casi todas durante el sueño. Los focos siguen estando presentes, y confiamos que con el desarrollo se irán apagando por así decirlo; nuestro niño lleva una vida normal, libre de medicamentos, aunque no libre de medidas «preventivas»:

• Tiene que evitar estar expuesto a pantallas, durante largos periodos (no más de dos horas)
• La tele no puede verla a oscuras (lo que hace que el día que vamos a cine, tengamos todas las alertas puestas).
• Debe evitar el cansancio en exceso y sobrexcitarse (esto me gusta mucho, porque la tranquilidad y rollo zen quisiera instaurar en modo permanente en mi entorno)
• No puede usar videojuegos durante las dos horas previas a la hora de dormir (aunque realmente los usa tan poco tiempo que casi nunca coincide con las horas de la noche)
• Debe evitar estar expuesto a luces fuertes tipo strobers (por ahora como no va a discotecas, esto no es un problema :P… ) o flashes (ahí si que le molestan).

Él ya ha desarrollado la intuición para anticipar cuando va a tener un episodio (lo que coloquialmente se llama «auras»); el mismo comienza a sentirse raro y nos da aviso, así que cuando esto sucede, por lo general duerme con nosotros para poder tenerlo controlado, pero como digo, han sido muy pocos los episodios durante este año.

Es curioso como justo un año después de su diagnóstico definitivo, ahora tengamos que enfrentar otro tipo de situación similar: Nuestra perra Luna está teniendo convulsiones; la primera fue la noche del 17 de octubre, y el viernes 1 de noviembre tuvo otras dos convulsiones ciclo-tónicas muy fuertes. La del viernes en la tarde fue presenciada por nuestros niños, muy a nuestro pesar, una situación poco menos que agradable. Sin embargo, como siempre los niños te sorprenden: ElMayor ha generado un gran nivel de empatía con la perra, al punto de decirle –«Sé como te sientes Luna, después de una convulsión uno queda hecho polvo, y agotado». Yo me sorprendí mucho con esta reacción de mi hijo, ya que no solemos hablar mucho de lo sucedido y cómo no se han vuelto a repetir situaciones extremas, no sabíamos que tan interiorizado lo tiene. Una vez más, una mascota como herramienta que facilita la crianza en las emociones!

El diagnóstico inicial ha sido epilepsia pero al iniciar la medicación ha desarrollado un comportamiento más que anómalo, y se ha tornado ladradora, nerviosa y hasta agresiva. El jueves pasado intentó morderme y en la tarde, sin más, se levantó y fue hacia mi niño ElPeque (2009) a morderlo en la cabeza. No le hizo daño alguno, por fortuna, pero si que nos hemos llevado un gran susto. Al parecer su reacción ha sido más de tipo dominancia que de ataque, sin embargo, esta variación en su comportamiento nos ha puesto todas las alertas. Lo primero ha sido suspender el fenobarbital (medicina anticonvulsiva), y esto no solo por indicación del veterinario sino porque, tal y como hemos leído en un maravilloso artículo que nos pasó Mónica de Conpeques en Zaragoza (ver comentario al margen 1.), esta reacción y cambios de comportamiento pueden ser efectos secundarios del fenobarbital.

Las cosas no tienen muy buena pinta; el veterinario se decanta por un daño neurológico mayor, o un posible tumor, y nos ha recomendado mantener a la perrita bajo sedantes y alejada de los niños, incluso piensa que será muy riesgosa la convivencia ; esto está siendo muy duro, y sin embargo los niños han reaccionado muy bien a pesar de todo, saben que Luna actúo así no porque no los quiera o se haya vuelto una perra rabiosa, sino porque «está malita y le sentaron mal las medicinas».  Nosotros no queremos tomar ninguna decisión precipitada, queremos que la vea un especialista, porque al igual que en su momento con ElMayor, no nos podemos quedar sólo con un único diagnóstico…

Es increíble las cosas de la vida…. y esto además, en un momento complicado. Pero como ya dije en facebook: El destino no se va a ensañar conmigo ni con mi familia, porque no le he dado el poder de hacerlo! Estas adversidades no son cuestión de buena o mala suerte! Son simples situaciones ni más ni menos … y no van a determinar nuestro destino, porque ese lo manejamos nosotros. No creo en la suerte sólo en el poder de la determinación y en la capacidad de aprendizaje permanente; en últimas en la auto-superación.

Enlaces Recomendados: 

Convulsiones en el Perro :http://jesade.wordpress.com/2007/02/17/convulsiones-en-el-perro-%C2%BFes-epilepsia-o-no/

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1. De nuevo se pone de manifiesto el poder de la tribu 2.0 El jueves me volví a ver arropada y acompañada con consejos, experiencias y mensajes de ánimo y aliento por parte de las madres y padres de mi TL en Twitter: Gracias, son muchas y muchos así que debo un post dedicado, porque no quiero dejarme a nadie por fuera!.