Saliendo del túnel, o cuando poco es mucho!.

Como bien lo saben quienes me han leído y me han arropado con sus comentarios, este últimos mes y 22 días han sido un ir y venir de angustias entre médicos, pruebas, incertidumbres y pesares. Hace poco releyendo el post del día en que la neuróloga infantil de Sanitas La Moraleja nos daba el diagnóstico, poco menos que acertado, pero si muy demoledor, se me arruga de nuevo el alma. Me alegra haber escrito ese día  lo que sentí y haberle podido poner nombre y orden a mis angustias. El haber sentido que perdía mis gafas del optimismo me hizo reaccionar. 

Pero ahora, después de todo el dolor y la angustia que vivimos, gracias a ese diagnóstico precipitado, errado, y tendencioso que no nos planteaba sino una única opción: sentenciar a nuestro hijo a depender de un medicamento por el resto de su vida, la vida nos regala una esperanza… mi niño no tiene epilepsia propiamente dicha, sino que tiene focos del orden epiléptico que se asocian con el desarrollo, lo que comúnmente se conoce como epilepsia de la infancia, y lo mas probable es que éstos focos vayan remitiendo a medida que se acerca a la pubertad, y por ahora son tan leves, que con unas simples pautas y un control periódico, por el momento no será necesario medicarlo. 

Estoy feliz, a pesar de que le hayan diagnosticado una enfermedad; ¿pero como una madre puede estar feliz de que le digan que su hijo tiene epilepsia de la infancia? pues por insólito que parezca, así es… porque cuando la vida te presenta el peor panorama, cuando las circunstancias te llevan al extremo mas oscuro, a oler y saborear el miedo, la incertidumbre y la desesperación, cualquier rayito de luz es un sol y es ahí cuando lo poco se vuelve mucho… cuando finalmente vez la salida del túnel.

Aprovecho para dar las gracias, y hacer un gran reconocimiento al Dr. Antonio Gil-Nagel, neurólogo especializado en epilepsia infantil, y director de la unidad de epilepsia del Hospital Ruber Internacional, a quién llegamos gracias al foro de Todosobreepilepsia.com (foro), que es una web creada por una chica que sufrió de epilepsia. La verdad creo que el haber encontrado este foro, y haber encontrado al Dr. Gil-Nagel cambió por completo el panorama de la enfermedad de mi hijo. Y es que algo dentro de mi, continuaba a decirme que mi niño no tenía esta enfermedad, al menos en los términos en las que nos la planteó la neurólogo de Santitas, y por eso y en vista de lo encontrado en diversos foros, fue que nos decidimos a buscar una segunda opinión por encima de lo que fuese, y en lo posible con lo mejor a lo que pudiéramos acceder. Hemos sido afortunados de toparnos con un excelente profesional, que desde un primer momento nos dijo que hay que partir de las estadísticas positivas y que no veía necesario medicar a niños pequeños, ya que los antiepilépticos no curan la enfermedad sino que previenen las convulsiones, y que los niños pequeños no tienen mayor riesgo al no estar expuestos a maquinaria ni a conducir (planteamiento con bastante sentido común, por cierto). 

Ahora viendo la vida con otra perspectiva, creo que es importante difundir nuestro caso, y hacer ver a otras familias que puedan estar en una situación similar  a la nuestra, que es necesario investigar, enterarse y hacer valorar por otros médicos y especialistas, hasta no tener un diagnóstico valido… que escuchen a su corazón y encuentren las respuestas, ya que muchas veces, el primer diagnóstico no es el acertado, y se puede exponer a nuestros hijos a tratamientos invasivos de forma innecesaria. 

Gracias…por leerme, por compartir y comentar… gracias!. 

Enlaces Recomendados

http://www.todosobreepilepsia.com/ : información, foros y mucho más. 

www. afasia.org : 12 respuestas sobre la epilepsia